【經濟日報╱摘自8月號《EMBA雜誌》】
1999年，美國有一個姓海伍（Heywood）的家庭，29歲的兒子患了俗稱「漸凍人」的肌肉萎縮症，逐漸失去活動的能力。他的兩個弟弟著急地想要了解哥哥究竟發生了什麼事情，結果卻發現，要在網路上找到跟某一個疾病相關、豐富，而且可靠的最新資訊，並不容易。
組織龐大資料
為了解決這個問題，5年之後，海伍家的兩個弟弟，與同為麻省理工學院機械系畢業的一位好友，3個人共同創立了「病患如我」（PatientsLikeMe）網路公司。任何民眾都可以免費加入公司會員，在網站上分享自己的生病經驗，同時參考其他人的就醫心得。
公司創立至今累積了20萬名會員，囊括超過1,500種疾病的討論，即時而且有組織的龐大資料，釋放出可觀的影響力。
例如，會員可以依據病人、疾病、治療、症狀與研究五大方式，搜尋整個網站的資料庫，即使是罕見疾病，往往也可以在按幾下滑鼠之後，找到多位病人的真實就醫情形分享。
今年4月，創辦人之一的班恩海伍（Ben Heywood）在接受錢雜誌（Money Magazine）專訪時表示：「我們追求的終極目標是，每一個病人為自己所做出的決定，都是站在之前病人的經驗看出去。」換句話說，具有價值的資訊，可以為病人省掉別人早已經走過的冤枉路。
「病患如我」對病人、醫師、藥廠、研究人員、保險公司與政府都產生助益，重新想像了醫療產業的可能性。公司不收會費，也不在網站上刊登廣告，光是在顧及會員隱私與意願的情況之下，將各式各樣的資料整理出售給相關醫療組織，公司便能穩定地持續成長。
從命名就能看出公司的創立初衷。海伍兄弟與好友希望，會員能以更有效率的方法找到「像我這樣的病人」，參考跟自己病情類似的人，對醫院、醫師，用藥，或者醫療器材等各方面的詳細看法。會員還可以透過網站，私底下請教別人問題，或者彼此交換看法。對病人來說，這是寶貴的資訊與管道。
除了向外互動，病人也可以向內管理。網站提供了多種圖表工具，病人可以記錄、追蹤比較自己的病情。
目前有超過1萬7,000名會員自願公開個人檔案，有如醫療版的臉書。其他會員可以看到他們的照片、性別、年齡、病史，網頁上不斷更新最新貼文。
提供可靠資訊
例如，兩分鐘前某位肝癌病患剛剛貼文，他在用了新藥之後，抽血指數跟以前用舊藥的差別。
對於目前也在服用這款新藥，或者同樣罹患肝癌，而且年齡與期數等條件相仿的會員，這是他們用得到的最新訊息，在下次回診時，可以提出來與醫師討論。
海伍兄弟表示，今天，能夠告訴病人可以採取什麼行動的人只有醫師，但是握有資訊的病人可以扮演更為主動的角色。因為一旦巨量資料能被即時分析，醫師獨大的情況可能會改觀。
舉例來說，有紮實資料庫為後盾的電腦，能不能判讀核磁共振的報告結果？
該公司的研發主管維克斯（Paul Wicks）是一位神經心理學家，今年3月，他在富比士雜誌（Forbes）上談到，公司在量化資訊上的企圖心。
他表示，該公司不只是一個讓網友分享個人故事的論壇，而是盡可能量化資訊，讓它們成為可用的資料。
公司常常強調病人第一，然而在幫助會員的同時，公司也同時幫助了醫療相關機構。可以說，公司努力打造的資訊分享平台，不僅改變了病人管理自己身體情況的方法，也改變了醫療產業做研究的方法。
傳統上，醫療研究要花許多時間計畫、找到，並且說服適合參與的病人，然後分析觀察蒐集到的資料，有時候時間會拉到幾年之久。
公司很自豪地說，沒有多少醫院知道，5年前在院內更換人工臀部的病人，現在有百分之幾能夠自由地走動，甚至還活著。然而，該公司的資料庫卻能立刻替20萬名會員回答這兩個問題。
即時而精確的可靠資訊，就是當初海伍家在面對家人突如其來生病時所需要的。多年後的今天，他們成功，滿足了其他苦於希望更加了解某種疾病的人。
來源：電子郵件
1999年，美國有一個姓海伍（Heywood）的家庭，29歲的兒子患了俗稱「漸凍人」的肌肉萎縮症，逐漸失去活動的能力。他的兩個弟弟著急地想要了解哥哥究竟發生了什麼事情，結果卻發現，要在網路上找到跟某一個疾病相關、豐富，而且可靠的最新資訊，並不容易。
組織龐大資料
為了解決這個問題，5年之後，海伍家的兩個弟弟，與同為麻省理工學院機械系畢業的一位好友，3個人共同創立了「病患如我」（PatientsLikeMe）網路公司。任何民眾都可以免費加入公司會員，在網站上分享自己的生病經驗，同時參考其他人的就醫心得。
公司創立至今累積了20萬名會員，囊括超過1,500種疾病的討論，即時而且有組織的龐大資料，釋放出可觀的影響力。
例如，會員可以依據病人、疾病、治療、症狀與研究五大方式，搜尋整個網站的資料庫，即使是罕見疾病，往往也可以在按幾下滑鼠之後，找到多位病人的真實就醫情形分享。
今年4月，創辦人之一的班恩海伍（Ben Heywood）在接受錢雜誌（Money Magazine）專訪時表示：「我們追求的終極目標是，每一個病人為自己所做出的決定，都是站在之前病人的經驗看出去。」換句話說，具有價值的資訊，可以為病人省掉別人早已經走過的冤枉路。
「病患如我」對病人、醫師、藥廠、研究人員、保險公司與政府都產生助益，重新想像了醫療產業的可能性。公司不收會費，也不在網站上刊登廣告，光是在顧及會員隱私與意願的情況之下，將各式各樣的資料整理出售給相關醫療組織，公司便能穩定地持續成長。
從命名就能看出公司的創立初衷。海伍兄弟與好友希望，會員能以更有效率的方法找到「像我這樣的病人」，參考跟自己病情類似的人，對醫院、醫師，用藥，或者醫療器材等各方面的詳細看法。會員還可以透過網站，私底下請教別人問題，或者彼此交換看法。對病人來說，這是寶貴的資訊與管道。
除了向外互動，病人也可以向內管理。網站提供了多種圖表工具，病人可以記錄、追蹤比較自己的病情。
目前有超過1萬7,000名會員自願公開個人檔案，有如醫療版的臉書。其他會員可以看到他們的照片、性別、年齡、病史，網頁上不斷更新最新貼文。
提供可靠資訊
例如，兩分鐘前某位肝癌病患剛剛貼文，他在用了新藥之後，抽血指數跟以前用舊藥的差別。
對於目前也在服用這款新藥，或者同樣罹患肝癌，而且年齡與期數等條件相仿的會員，這是他們用得到的最新訊息，在下次回診時，可以提出來與醫師討論。
海伍兄弟表示，今天，能夠告訴病人可以採取什麼行動的人只有醫師，但是握有資訊的病人可以扮演更為主動的角色。因為一旦巨量資料能被即時分析，醫師獨大的情況可能會改觀。
舉例來說，有紮實資料庫為後盾的電腦，能不能判讀核磁共振的報告結果？
該公司的研發主管維克斯（Paul Wicks）是一位神經心理學家，今年3月，他在富比士雜誌（Forbes）上談到，公司在量化資訊上的企圖心。
他表示，該公司不只是一個讓網友分享個人故事的論壇，而是盡可能量化資訊，讓它們成為可用的資料。
公司常常強調病人第一，然而在幫助會員的同時，公司也同時幫助了醫療相關機構。可以說，公司努力打造的資訊分享平台，不僅改變了病人管理自己身體情況的方法，也改變了醫療產業做研究的方法。
傳統上，醫療研究要花許多時間計畫、找到，並且說服適合參與的病人，然後分析觀察蒐集到的資料，有時候時間會拉到幾年之久。
公司很自豪地說，沒有多少醫院知道，5年前在院內更換人工臀部的病人，現在有百分之幾能夠自由地走動，甚至還活著。然而，該公司的資料庫卻能立刻替20萬名會員回答這兩個問題。
即時而精確的可靠資訊，就是當初海伍家在面對家人突如其來生病時所需要的。多年後的今天，他們成功，滿足了其他苦於希望更加了解某種疾病的人。
來源：電子郵件
