原發性血小板過多症(ET)是一種骨髓增生性腫瘤(MPN);患者因為骨髓造血幹細胞基因突變、導致造血異常。骨髓增生性腫瘤除了原發性血小板過多症,還包括真性紅血球增生症(PV),以及骨髓纖維化(MF)等。
早期症狀多不典型,如疲倦、皮膚搔癢(熱水澡後更明顯)、盜汗、體重下降、頭痛、耳鳴、失眠;部分患者因脾臟腫大出現腹脹、食慾不振或「吃一點就飽」。此外,患者還有血栓或出血風險。但由於其症狀不具特異性,有人在體檢時意外發現血球異常而確診,也有人直到發生心肌梗塞或腦中風等,才知道自己罹病,且其中不乏年輕患者。
尤其是曾經發生血栓事件的病友,要特別留意再次血栓。本土研究顯示,原發性血小板過多症患者中,六十歲以下血栓復發率達三十九‧六%,六十歲以上亦有三十二%;真性紅血球增多症(PV)患者在六十歲以下與以上的復發率也分別高達二十七‧七%及三○‧五%。呼籲曾有血栓病史者務必嚴格遵循醫囑、長期規律治療,才能有效阻斷血栓復發危機。
有鑒於一旦以血栓事件發現疾病,可能對身體造成重大傷害。因此協會希望透過活動推動早期發現、正確診斷。他也特別提醒民眾,一但檢查血小板、紅血球數目高,不要覺得這樣沒關係,或以為這樣以後年紀大就不怕血球變少,要知道這可能是一種疾病,一定要先找醫師諮詢。
台灣骨髓增生性腫瘤關懷協會舉辦衛教講座,也特別邀請多位血液專科醫師,包括臺北榮民總醫院血液科簡聖軒醫師主講「重新認識紅血球增多症(PV)」、臺北榮民總醫院血液科蔡淳光醫師主講「血小板超標的危機:搞懂原發性血小板過多症(ET)」、臺北榮民總醫院血液科柯博伸醫師則主講「骨髓纖維化症知多少」,馬偕紀念醫院血液暨腫瘤科林建鴻醫師進一步針對骨髓纖維化伴隨的貧血問題,對患者生活品質造成的深遠影響及照護方針。
醫師提醒,疾病可以長期控制,不代表能忽略追蹤。即使自覺身體狀況不錯,仍應規律回診,避免直到發生血栓或疾病惡化才再次就醫。透過早期診斷、個人化治療及持續追蹤,才能及時掌握病況。(台灣新生報)