11/21/2009

愛與夢想的故事


邱照恩

二○○七年九月,我因緣際會踏入肯納園這個地方。肯納園座落於花蓮縣壽豐鄉豐田社區,是由五位媽媽共同建立而成的(嚴格說起來應該是四位,因為資金是由四位媽媽所資助的,然而其中一位媽媽毅然決然地與這四位媽媽一起努力,拿到合格廚師的證照負責眾人膳食)。

各位朋友,可從《肯納園,一個愛與夢想的故事》一書得知有關肯納園的介紹,不用留連筆者的文字內容。但是,實際上肯納園對絕大多數的人而言,依然是「陌生、恐慌、害怕」的地方。

說到陌生,也許大家還能體會,畢竟肯納園位在花蓮這個地點,位於後山很難為大眾了解(雖然肯納園已經被民視、中時等媒體採訪過,但依舊如是)。那,為什麼說恐懼、害怕呢?或許,從以下的文字說明,你會發現自己,說不定,你會有所感動。

肯納園,是肯納兒的生活地方,肯納兒,也就是俗稱的「自閉兒」,亦即患有自閉症(Autism)孩子。說是孩子,其實他們年齡可能比你(妳)我都來的年長,最年輕的十九歲,最年長的則是三十歲,可是,心智卻是孩子的天真想法。

說到這兒,或許大家已能感受害怕的心態,面對自閉兒,該怎麼辦?什麼是「自閉」?在我尚未進到肯納園時,我所認知的自閉症,就是心扉深鎖、不願與外界接觸的人,亦是一般社會大眾所認知的狀況。

但是,事實不然。台灣其實有個「中華民國自閉症基金會」,對大家而言應當是較為熟悉的機構,後來為什麼「自閉症」會正名為「肯納症」,就是因為「肯納症」不僅僅是自我封閉的症狀,用「自閉症」難以涵括整個內涵。肯納症的正名,起源於Kanner發現自閉症狀,後人稱之為自閉症,現今正積極改為發現者的姓,以Kanner翻譯命名為「肯納」,即「肯定與接納」之意,這基本上就是「肯納症」的緣由(此部份可參考佛羅倫斯教授撰寫的《我兒惠尼》之「序言」)。

個人因地緣以及朋友的關係,有幸進入肯納園發現這群未受世俗紛擾的孩子,以及結識一群不辭辛勞的爸爸媽媽與老師,對我而言,這個地方是重新認識自我的契機。

肯納園不僅是這些孩子與家長的家,它更結合民宿居住、生活訓練、糕點買賣等多元的模式,透過這些方式,讓孩子與外人溝通與互動,這個地方,是孩子們重新出發的起點,因為,一般的社會無法接納這樣的孩子,只有這裡的環境,能夠讓孩子從自然中學習成長。假若各位要說是「做中學」我也不反對,只是「做中學」有這麼容易嗎?如果你有機會來這裏,將發現原來「做中學」需要重複數十、數百,甚至是上千次的動作,他們才能「做中學」。

肯納園前身為台北的「星語小站」,因此這群孩子是一群「星兒」,星兒說星語,有時候連家長都要揣摩多次才能暸解:「我的孩子原來是在說這個東西。」

我剛到肯納園的時候,孩子們根本沒有正眼瞧我,更遑論他們會跟我這個陌生人問好。於是,當下我驚慌了,我跟老師說遇到的狀況,老師說:「從他們的興趣著手,以及多跟他們講話,這要慢慢來。」

兩個月,經過了兩個月的時間,我終於聽到孩子們叫出我的名字,令人雀躍。一切從那天改變了,每當我回到肯納園,孩子們不再將我當成陌生人,反而隨時會問:「照恩要走了嗎?要幾點走?……」那感覺真好!

老師對我說:「如果有更多的人力,以及資源,那我們這裡的一切就可以傳承下去,畢竟我們會老,也會先走,傳承是目前最重要的事情。」 
 
是啊,傳承!以前自己在服務團的時候,也是秉持「傳承」的理念,希望學弟妹可以延續好的傳統,並且開創自己的理想,肯納園讓我想起自己的經歷。

除此之外,如果我們以為星兒不知道自己在說什麼,或是他們不知道我們在說什麼,那可大錯特錯。星兒只是不知如何表達,不知如何與人溝通,不知如何發洩情緒,以致於有自殘、摔東西、不自主地哭泣等行為,然而這些行為很多是源於小時候不被接納、被欺負的陰影。星兒不同於所謂的正常人,沒有辦法控制自己的情緒,過去的經歷如同保險箱般深鎖於腦中,於是不斷地重複同一件事情、同一句話,有心理學所謂的「固著」現象。而我們也就透過這些線索,慢慢暸解孩子們的內心世界。

試問,假若你自己不先讓別人瞭解自己,如何讓別人幫助你?肯納兒沒有心機,因此他們自然地表達最真摯的一面,雖然他們表達的方式與一般人的方式不同,卻讓人感到窩心以及感動。

我記得,老師轉述孩子的話說:「照恩怎麼還沒來呢?」假若肯納兒是自閉,他們怎麼會這樣關心別人?

肯納兒的症狀不一,有的是多重症狀,比如亞斯柏格症、妥瑞症的集合,有的是不斷地重複某一句話,或是需要藥物控制情緒,不同的肯納症需要不同的人力資源以及人才訓練。因此,肯納兒以及肯納園是否讓大家有初步的認識了呢?如果可以的話,筆者希望各位不妨翻閱《肯納園,一個愛與夢想的故事》(作者:瞿欣、肯納自閉症基金會),將可對肯納園有更多的了解。

肯納園的成立,是為了幫助更多的肯納兒,花蓮肯納園是一小步,但是大家希望的是台灣能有更多的肯納園出現,於是「肯納自閉症基金會」成立了。

對我而言,肯納園是重新發現自己的所在,也讓我想起家人辛勞之處。肯納園,一個愛與夢想的故事。溫暖一個孤寂的封閉心靈,那個人,即是筆者。

來源:更生日報